장애아 돌보기

요붕증에 관하여

희망 소망 사랑 2024. 4. 14. 02:30

 

 

저희 아이가 8살쯤 부터인가 소변양이 늘어서 탈수로 응급실을 자주 갔었습니다. 

 

그때는 급격히 나빠진 아이의 건강을 회복하는 것만 생각해서 이 요붕증에 대해 알아보지도 않았고, 담당 의사도 설명을 해주지 않았습니다.

 

의사는 현재 증상과 해결책만 이야기 해서 그대로 약을 먹고 경구 수액을 만들어 먹이며 지내니까 1년에 4번이상식 응급실을 방문하는 상황이었습니다.

 

그러다 담당의사가 잠시 다른 의사로 바뀌게 되었는데 전과 다르게 세세하게 저와 대화하여 진료를 보셨고 아이의 증상이 많이 좋아졌습니다.

 

저의 실수와 현재 집에서 어떻게 아이를 돌보고 있는지 여러분과 공유하여 같은 질병을 가지고 있는 분들에게 도움이 되면 좋을 것 같습니다.

 


 

1. 처음 실수

 

 - 처음엔 오줌이 많이 나오니까 물을 그만큼 주면 될 것이라고 생각하고 주었지만, 이것은 오히려 전해질 불균형을 유발했습니다. 이로 인해 상태 급격히 나빠져서 응급실로 가게되었죠.

 

 

2. 경구 수액

 

 - 그냥 물만 먹어서는 전해질 불균형이 발생되니까 경구 수액을 처방 받았습니다. 집에서는 병원처럼 수액을 맞을 수가 없으니까요.

 

 - 그당시 처방받은 페디라산을 쭉 먹이면서 지내다가 제약사에서 단종된다고 해서 링거라이트라는 걸로 바꿨다가 이 것도 단종되어서 한동안 그냥 물만 줘도 된다고 하길래 또 물만 주었습니다만, 결국 또 응급실로 가게 되었습니다.

 

 

3. 또 다른 의사

 

 - 1차적 탈수 후에 2차적으로 감염이 발생되어 다른과 의사선생님과 만나 상의하게 되었습니다. 결론적으로 보면 의사마다 진료 방향성이 다 다르기 때문에 여러 의사를 만나 보는게 좋은 방법이라는 것을 이번에 알게 되었습니다.

 

 - 이 의사선생님과 입원 중 현재 사용중인 약 용량 조절과 경구수액양 조절을 하고 퇴원한 상태입니다. 이 선생님께는 지금도 감사한 마음을 가지고 있습니다.

 

 

4. 요붕증 약과 염분 손실

 

 - 저희 아이는 Desmopressin 이라는 약을 먹고 있었습니다. 현재는 먹을 수 있는 최대 용량을 먹고 있습니다만 그래도 하루 섭취배설량을 계산해보면 마이너스로 빠지고 있습니다.

 

 - 마지막 입원 검사에서 염분 손실과 수분 손실이 복합적으로 발생한다는 사실을 알게되었습니다. 단순 요붕증의 경우 수분 손실이 많아서 수분을 채워주면 되지만, 우리 아이는 염분도 같이 손실되는 상황이라 일반적인 요붕증과 달리 물만 먹이면 안되는 것이었습니다.

 

 

5. 경구 수액 만들기

 

 - 인터넷 검색 해보면 경구 수액 만드는 방법들이 나와있습니다. 소금과 설탕을 이용해서 만들라고 하는데 담당 의사선생님이 설탕은 안 넣어도 된다고 하셔서 소금만 넣고 경구 수액을 만들어서 먹이고 있습니다.

 

 - 소금은 경구 수액을 만들때 마다 (g)그람을 계산하는게 번거로우시다면 인터넷 찾아보시면 급식염이라고 3g 단위로 포장되어 판매하는 것이 있습니다. 저는 그것을 구매하여 간단하게 사용하고 있습니다.

 

 

6. 손실 수분 보충

 

 - 두번째 봐주던 의사선생님은 보충해주는 물의 양은 손실된 배설량의 절반만 채워주자고 하셨습니다. 하지만 마지막 봐주신 의사선생님은 일단 70%를 채워주고 많이 손실되면 80%까지 채워주라고 하셔서 현재 그렇게 하고 있습니다.

 


 

현재는 위와 같은 과정을 거쳐 집에서 잘 지내고 있습니다만 의식없이 잠만 자는 아이라 별다른 문제 없다가 갑자기 건강이 악화되는 경우가 대부분입니다. 저 처럼 이런 환자를 집에서 돌보는 분이라면 아래 내용을 참고해서 응급상황을 대비하시기 바랍니다.

 

1. 심박동이 평소랑 다르게 증가

2. 혈압의 이상유무 파악

3. 체온 상승

4. 소변의 색깔이 어떤지 확인

 

위와 같은 증상이 발견되면 바로 119를 불러서 병원으로 가시기 바랍니다.

 

그리고 담당 의사에게 질문도 많이 하고 증상에 대해 많은 이야기를 나누시는 것을 추천합니다. 저도 의사가 몇번 바뀌면서 좋은 의사를 만나는 것이 가장 중요하다는 것을 깨달았습니다.